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El joven que tiene "la enfermedad de la caja de Pandora" y conmovió a Santiago del Moro
Thiago Felstinsky padece una rara enfermedad de la cual no hay mucha información, por lo que no tiene tratamiento. participó en "¿Quién quiere ser millonario?, en busca de concientización para que se investigue su patología.
Cuando Thiago tenía 8 años le diagnosticaron distrofia muscular del gen FHL1, una enfermedad progresiva que debilita paulatinamente los músculos y que tienen muy pocas personas en el mundo. Son tan pocas, al punto de que no hay investigación y, por lo tanto, tampoco hay cura ni tratamiento.
Su madre tiene la misma enfermedad, pero más leve. La familia Felstinsky lo llama "la enfermedad de la caja de Pandora": "Aparece de manera sorpresiva y afecta a cada uno de manera diferente. A mí solo me afectó un brazo pero, en el caso de Thiagui, el avance de la enfermedad fue muy abrupto", contó la mujer a Infobae-
A sus 15 años, harto de no tener respuestas, a pesar de que visitó a los mejores neurólogos del país y viajó Francia e Israel para atenderse en clínicas especializadas, decidió crear su propia campaña en las redes sociales bajo el nombre Fhl1internacional y el hashtag #SomosPocosPeroValemosMucho con el objetivo de encontrar personas en su misma situación alrededor del mundo para que todos juntos exijan que se investigue esta patología.
Thiago quiere mejorar su calidad de vida, ya que su estado empeoró con el paso de los años y hoy no puede caminar por sí solo. Sin embargo, eso no le quita sus ganas de luchar: acompañado de su mamá Vanesa que tiene la misma enfermedad que él, pero en un nivel mucho menor, su papá, su hermano y sus amigos del colegio, vino a “¿Quién quiere ser millonario?” para concientizar sobre su campaña, a la cual el propio Lionel Messi se sumó en junio de este año.
Thiago ganó $500.000 que se utilizarán para que un equipo conformado por especialistas de todo el mundo se reúna en Argentina y comiencen a investigar para encontrarle una cura a esta enfermedad.
