Juan ama jugar al fútbol, ir al colegio, estar con sus amigos, y más de una vez lucha con los prejuicios y las miradas de una sociedad poco empática. En este episodio dio a todos cátedra de dignidad y autoestima.
¿Qué es el Treacher Collins”? Se trata de la condición que presenta Auggie, el protagonista de la película Wonder estrenada en el 2017, que cuenta con las actuaciones de Julia Roberts y Owen Wilson.
Es una afección congénita que debe su nombre al cirujano y oftalmólogo inglés Edward Treacher Collins (1862-1932), quien describió sus características esenciales en el año 1900. Causa muchas veces pérdida de audición y defectos físicos en la cara y la cabeza.
Es provocado por una mutación de un gen del cromosoma 5 y puede ser de forma espontánea o por la transmisión hereditaria.
No afecta el desarrollo intelectual pero impide, entre otras cosas, la correcta formación de los huesos del cráneo, la mejilla y la mandíbula. A su vez quienes nacen con este síndrome presentan microtia (ausencia del oído externo de una o ambas orejas), y tienen la faringe muy estrecha.
En ocasiones nacen con el paladar abierto y esto les confiere un rostro muy característico. A su vez, tienen problemas oculares (sequedad y úlceras en la cornea), auditivos, digestivos y respiratorios, entre otros.
En Argentina el grupo Amigos Síndrome de Treacher Collins nuclea alrededor de unas 70 familias.
A nivel mundial Jono Lancaster es una de las personalidades más activas en difundir y visibilizar de qué trata el Síndrome de Treacher Collins o "disostosis mandibulofacial". El británico de 35 años fue abandonado por sus padres al nacer.
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