Afecta el hipotálamo y genera entre otras cosas hiperfagia, una extraña condición que provoca la sensación de hambre constante.
Salvador nació tras una cesárea complicada, con una hipotonía severa. El cuadro le provocó un ACV y convulsiones.
Apenas nació todo fue incertidumbre para la familia. En el hospital sólo revisaron su parte neurológica y tras ser dado de alta, su mamá comenzó a consultar e investigar con otro pediatra, quien ordenó el estudio genético que arrojó positivo para este diagnóstico.
Las perspectivas de esta mamá empeoraron cuando lo primero que hizo fue googlear de qué se trataba y encontrar un montón de imágenes e información desoladora. El buscador le arrojó imágenes de niños muy obesos, con escoliosis y otras características similares.
Sin embargo, al profundizar en la búsqueda encontró en las redes sociales grupos de padres con hijos con Prader-Willi, historias reales, donde cada uno compartía el día a día de ellos y su evolución.
El panorama para Romina comenzó a cambiar y decidió contactar con estas familias de otras partes del mundo. Fue así que logró grandes amigos y la perspectiva de que con amor todo se vuelve más llevadero.
La hiperfagia: comer sin sentir saciedad
En los grupos de padres Romina encontró apoyo, contención, tips y consejos, sobre todo para llevar adelante la hiperfagia, que es una de las principales características y quizás una de las más complicadas del Prader-Willi.
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