Juan Ángel tiene 11 años y nació con Treacher Collins, este síndrome tan poco conocido que tomo notoriedad a nivel mundial a través de la película Wonder, siendo su protagonista August quién vivía con esta enfermedad.
Esta enfermedad congénita donde no se desarrollan algunos huesos y tejidos del rostro lleva el nombre del cirujano y oftalmólogo inglés Edward Treacher Collins (1862-1932), quien describió sus características esenciales en el año 1900. Entre los efectos más conocidos de este trastorno se pueden describir los ojos caídos hacía abajo, mandíbula y mentón muy pequeños, pérdida de la audición y la visión.
El apoyo de la familia y la escuela son fundamentales para el apoyo afectivo, en el caso de Juan Ángel su padres hablan con tremendo orgullo de su hijo. Su fortaleza y trabajo cotidiano para que su hijo fuera parte de su comunidad y no sea discriminado se reflejan en las lágrimas en sus ojos al contarnos como ha sido su vida desde que Juan Ángel nació.
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Su mamá lo resumen así “él no es su carita, él es igual que todos nosotros”. Seguir deconstruyendo ideales de belleza y parámetro de normalidad instaurados para que personas como Juan Ángel no sufran nunca más de discriminación son claves en la sociedad para mejorarnos como individuos y que personas con discapacidad o enfermedades congénitas puedan tener una vida normal.
Hernán, su papá nos emociona con sus palabras: “Él es chiquito, pero tiene un corazón así de grande” mientras abre sus brazos lo más que el cuerpo le permite.
Juan Ángel sueña con ser jugador de futbol cuando sea grande, “ser como Messi” es su objetivo. Es ahora un sueño de Diversidad, que ves cuando me ves, poder ir a verlo jugar.
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