Valeria tiene 42 años y padece la enfermedad de Pompe, una patología neuromuscular progresiva que ataca los músculos y compromete funciones vitales. Su diagnóstico llegó a comienzos de 2024, luego de años de síntomas y consultas médicas. Desde entonces, su vida cambió por completo. También la de su mamá, que ahora alza la voz ante la falta de respuestas de la obra social: “Yo estoy gritando. Les estoy pidiendo socorro. Les estoy pidiendo auxilio”.
El estudio que confirmó la enfermedad se realizó en Brasil en diciembre de 2023 y tuvo resultado entre febrero y marzo del año siguiente. “Ella hace ya bastantes años que venía manifestando una sintomatología que no era la apropiada para una persona de su edad”, explicó. A partir del diagnóstico, comenzaron nuevos obstáculos: turnos médicos, derivaciones y estudios de alta complejidad. “Estudios de los cuales algunos son de terror, porque producen muchos dolores”, agregó.
“La obra social nunca le dice ‘no te vamos a dar la medicación’, pero tampoco se la da. ¿Y entonces qué hace? Pone trabas. Le pide una cosa, le pide otra”, señaló. Según explicó, esto les impide iniciar acciones legales, pero el tiempo sigue pasando y su hija continúa deteriorándose.
Valeria ya no puede trabajar. Tiene dolores intensos, problemas para respirar y dificultades para tragar. “Lo que ella pierde no lo recupera más”, explicó su madre con la voz quebrada. La enfermedad la obliga a dormir en una sola posición y afecta su ánimo: “No es fácil aceptar una discapacidad”.
Existe un tratamiento con enzimas que podría frenar el avance de la enfermedad, pero es muy costoso. “Ni que venda todo lo que yo tengo. Es imposible”, sostuvo. También necesita rehabilitación permanente, algo que tampoco está cubierto.
Por eso decidió hablar. Por Valeria, pero también por otras personas que atraviesan situaciones similares. “Dejen de jugar con la salud de la gente, por favor. Por mi hija y por todos los que hay en el mundo con distintas enfermedades. ¡Basta!”, concluyó.
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